Operacja w Instytucie Chiariego w Barcelonie to dla Doriana szansa na życie bez bólu.
Dorian Bęś ma pięć lat. Jest ślicznym, niebieskookim blondynem. To drugi syn pani Alicji i pana Bogdana. Na pierwszy rzut oka jego uśmiech nie zdradza, że cierpi na bardzo rzadką wadę wrodzoną – Zespół Arnolda-Chiariego. Do tego ma podejrzenie zaniku mięśni z powodu stale podwyższonego poziomu enzymu CK. Ma obniżone napięcie mięśniowe, funkcje percepcyjno-motoryczne oraz stopy płasko-koślawe. Okropne bóle głowy, zaburzenia mowy, słuchu, widzenia, czucia i równowagi to tylko niektóre z objawów podstępnej choroby. Pomimo przeciwności losu chłopiec jest radosnym i mądrym dzieckiem.
Dorian jest oczkiem w głowie rodziców. Na co dzień przebywa z nim tata. Mama po pracy z utęsknieniem wraca ze starszym synkiem do domu. To ona do trzeciego roku życia zajmowała się dzieckiem. Chłopiec urodził się zdrowy. Dostał 10 pkt. w skali Abgar (red. najwyższą notę określającą stan zdrowia noworodka). Ważył prawie 4 kg. Niestety już w 1. miesiącu życia zaczęła się częste wizyty u specjalistów. – Najpierw zasinienie wokół ust – poradnia kardiologiczna w Zabrzu i badania. Tam też w 8. miesiącu życia we krwi wykryto enzym odpowiedzialny za zanik mięśni, więc następną poradnią była por. neurologiczna w Chorzowie. W międzyczasie z powodu częstych chlustających wymiotów trafiliśmy do por. gastroenterologicznej w Zabrzu – mówi pani Alicja. Potem chłopiec kolejno odwiedzał poradnie: pulmonologiczna, wad postawy, genetyczna, laryngologiczna, rehabilitacyjna, neurochirurgiczna i chorób metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
– Czekamy też w kolejce do poradni chorób mięśni w Warszawie na Banacha. Dorianek idealnie się rozwijał, jeśli chodzi o wzrost, wagę, wygląd jednak często płakał. Nie umiałam się doczekać kiedy zacznie mówić i sam powie mi co go boli, bo byłam pewna, że tak jest. Do 3-go roku życia synek nie przespał spokojnie żadnej nocy. Gdy miał 3 latka w szpitalu w Chorzowie na oddziale neurologicznym miał wykonany rezonans głowy, który wykrył Zespół Chiariego- migdałki móżdżku obniżone aż o 12 mm – opowiada mama chłopca. Lekarze zalecali poczekać rok i po tym okresie powtórzyć rezonans głowy i szyi, aby porównać wyniki. Rodzice mieli nadzieję, że choroba nie będzie postępować. Okazało się jednak inaczej. Migdałki z 12 mm obniżyły się i wpukliły w obręb kanału kręgowego na głębokość 26 mm.
Zespół Chiariego, na który Dorian cierpi polega na przemieszczeniu struktur tyłomózgowia (móżdżku i pnia mózgu) przez otwór potyliczny wielki do kanału kręgowego. Uciśnięcie móżdżku może powodować zaburzenia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, a co za tym idzie mnóstwo objawów neurologicznych. Obecność migdałków móżdżku w kanale kręgowym powoduje ciasnotę i ucisk rdzenia kręgowego. Objawy tego ucisku mają różne natężenie: od niewielkich zaburzeń czucia czy parestezje, po niedowłady aż po utratę zdolności chodzenia. W chorobie często dochodzi do powstania jam w środku rdzenia kręgowego, które mogą potęgować albo powodować niedowłady i zaburzenia czucia od szyi w dół. Przemieszczone migdałki móżdżku mogą uszkodzić ośrodki oddychania. Ostre wklinowanie może prowadzić do nagłej śmierci w związku z uszkodzeniem ośrodka oddechowego.
Dorian uwielbia rysować. Około pięćdziesiąt stron dziennie pociągnięciami kredki zamienia w dzieła sztuki. Interesuje się morskimi stworzeniami. Całe dnie potrafi spędzić, przeglądając książki z rekinami, które później maluje. Ze względu na swoją chorobę nie chodzi do przedszkola. Rodzice chcą go mieć cały czas na oku, co się z nim dzieje na bieżąco. – Nie możemy go narażać na zbyt duże emocje. Po ciężkiej nocy nie mielibyśmy serca go budzić, by jechać do przedszkola. Najzwyczajniej w świecie się o niego boimy i martwimy a wiemy, że w przedszkolu nie zawsze jest możliwość, by wychowawca skupił na nim całą swoją uwagę. Poza tym jeśli przychodzą jakieś bóle, to Dorian wstydzi się płaczu. W domu jak je odczuwa chowa się w swoim łóżku i chce, żeby ktoś bliski przy nim był – tłumaczy mama Doriana. Chłopiec nie stroni jednak od dzieci – uwielbia się z nimi bawić, a jego idolem jest starszy brat Ksawery, którego bardzo kocha, z wzajemnością.
Dorianowi pomogłaby operacja w Instytucie Chiariego w Barcelonie. Jest już pierwsza pozytywna wiadomość – chłopczyk zakwalifikował się do zabiegu. Rodzice liczą, że do Hiszpanii uda im się zabrać syna pod koniec czerwca. Istnieje jednak bariera, której bez pomocy osób o wielkim sercu, nie są w stanie pokonać – chodzi o finanse. Koszt operacji wynosi 80 tysięcy złotych. Jest to niezbędne minimum, które nie pokryje nawet kosztu przelotu czy zakwaterowania. Operacja Doriana stała się trochę bardziej realna dzięki koncertowi charytatywnemu stowarzyszenia Źródło. Mimo iż, podczas wydarzenia (9 kwietnia) uzbierano rekordową kwotę – przeszło 8 tys. zł to nadal jest to kropla w morzu potrzeb. Choroba szybko postępuje. Chłopiec potrzebuje stałej rehabilitacji oraz częstych i kosztownych dojazdów do specjalistów.
Dlatego tak ważne jest wsparcie darczyńców i fundacji, bez których rodzice Doriana nie byliby w stanie zapewnić synowi tego, co jest jemu potrzebne by każdego dnia, wciąż na nowo pokonywać rozliczne przeszkody na drodze do pokonania choroby. Chłopcu można pomóc, przekazując 1% podatku na jego subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. W rozliczeniu rocznym należy wpisać: KRS 0000037904 a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”: 30602 Bęś Dorian.
Pomóc można również, przekazując darowiznę, dokonując wpłaty na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Alior Bank S.A. nr konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 , tytułem: 30602 Bęś Dorian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia (ten dopisek jest bardzo ważny, bez niego środki trafią na konto zbiorcze Fundacji, a nie do Doriana).
/mh/
Fot.: Katarzyna Przypadło; archiwum prywatne Alicji Bęś
Środowisko, jakość życia, ekologia
